Histoire triste et glorieuse d’un site Web

La vraie histoire du site Web GrandQuebec.com et un appel désespérée

Ce sera un récit triste, et pourtant  c’est avec un sourire que je le rédige et je le soumets à votre attention. Oui, c’est un sourire triste et très douloureux, mais c’est un sourire, quand même. Parce que il a eu de moments de bonheur et de joie durant toutes ces années pénibles et horribles qu’on a passé ensemble, ma fille Elena et moi.

Pourquoi raconter tout cela? Parce que j’aimerais que les gens comprennent ce qui devient de la vie d’une personne atteinte de  la schizophrénie, cette maladie (ou plutôt des dizaines de maladies spécifiques groupées sous un sol nom générique de schizophrénie). Je veux que vous essayez de comprendre dans quelle horreur quotidienne vit la personne malade. En fait, c’est le but premier de ce récit désespéré – trop peu de gens comprennent ce qui c’est cette maladie qui frappe environ 5% des Canadiens (un autre but de ce récit est de m’exprimer, car la douleur ne s’en va pas, mais je me sens un peu mieux quand je parle de ce thème, en essayant de porter le message et de partager avec vous mes expériences). Mais il y a eu des moments heureux qu’on a partagés et c’est pourquoi j’écris ces lignes avec un sourire.

Introduction

Le site Web grandquebec.com a été conçu et créé en 2007 par ma fille Elena (elle écrivait sous le nom de Megan Jorgensen. Je ne sais pas d’où vient le prénom, mais le nom Jorgensen est une claire référence à mon prénom – « fille de Jorge »). C’est Elena qui a rédigé la plupart des 12 mille textes, et c’est elle qui l’a développé, répondait aux commentaires, échangeait des messages avec des centaines de lecteurs, des administrateurs des musées et des parcs, des mairies des municipalités et des députés des parlements du Québec et du Canada, sans parler de centaines d’étudiants, professeurs, prêtres et personnes en retraite…

Diplômée de l’Université McGill, parlant bien quatre langues (français, anglais, espagnol, russe), Elena était très capable et possédait des connaissances profondes en psychologie, en histoire du Québec, en littérature, en électronique, en mode… Elle adorait des animaux (dès chats et chiens, jusqu’ aux serpents et baleines) et elle savait tout sur le monde animal. Elle pouvait travailler des heures entières, en rédigeant ses textes soit sur l’histoire des tribus huronnes, soit sur le dernier modèle de Macbook récemment lancée par Apple. Et ensuite elle se déplaçait à un club où elle dansait toute la nuit avec ses amis.

Au même temps, Elena était malade. Atteinte d’une maladie tellement grave qu’elle ne pouvait vivre seule. D’abord, c’était sa maman qui habitait avec elle, ensuite j’ai pris la relève.

Le monde dans lequel Elena habitait, changeait quelques fois par mois. Un jour, c’était une vie remplie et heureuse (même si on voyait toujours, chaque jour, quelques indices de sa maladie, parfois des indices très visibles, d’autres fois observés seulement par ses parents qui la connaissaient bien), le jour suivant, c’était un monde sombre, noir, plein de dangers et de menaces, où les espions et les mafiosi la poursuivaient continuellement, où chaque pas et chaque activité étaient reliés à ses efforts de se sauver de ce réseau d’espionnage politique et de mafia, tous les jours, chaque heure, chaque minute. Peu importe si ces criminels qui la poursuivaient n’existaient que dans sa tête – pour Elena c’était un monde réel et palpable (je ne sais pas si les espions et la mafia peuvent coexister, mais dans sa tête, s’était une force adverse unie et présente). Régulièrement, ces attaques causaient de graves problèmes dans la vie. Elle pouvait bien s’en prendre à coups à un passant qu’elle a pris par un espion que monter sur un toit d’un édifice de dix étages et y passer des heures, prête à sauter à tout moment, si un mafiosi qui la recherchait se présentait…

Pendant des années Elena refusait le traitement. Personne ne comprenait ce que se passait, parce que d’abord cela paraissait rien de plus que des mauvais traits de caractère, un peu d’agressivité excessive, des émotions trop fortes. Peu à peu, la maladie la dévorait, le monde d’Elena devenait de plus en plus sombre et finalement, vers la moitié de l’année 2014, ma fille s’est sombrée dans le cauchemar absolu. Les périodes de lucidité étaient devenues trop courtes – un jour sur une semaine d’horreurs, à peu près.

En novembre 2014, j’ai réussi finalement à la convaincre d’aller à l’hôpital. Cela s’est passé à Toronto, où elle s’est réfugiée au début du mois de novembre, fuyant « un groupe d’assassins implacables ». Avant, elle habitait soit avec sa maman, soit seule, mais je passais la plupart de nuits dans son appartement à elle qu’elle a vendu en octobre 2014 pour une somme dérisoire au moment de partir (mais la conduite de l’agente qui a vendu cet immeuble est une autre question – cette dame savait parfaitement qu’elle avait affaire à une personne malade et elle s’en profité sans scrupules). Quand je dis « la plupart de nuits je passais dans son appartement » c’est pas exact. Elle m’invitait toujours à le faire, parce qu’elle se sentait menacée et avait besoin d’être protégée, mais le printemps 2014, Elena a disparu pour six mois environ. Personne ne voulait la chercher, même le détective privé que j’ai engagé, qui me soutirait l’argent et qui n’a rien fait pour la trouver, même la Cour municipale où j’ai essayé de porter la demande de la déclarer inapte pour éviter ces énormes dépenses qu’elle faisait régulièrement (elle pouvait donner en cadeau jusqu’à deux mille dollars à quelques mendiants qu’elle retrouvait sur la rue Sainte-Catherine, sans parler d’achats impulsifs). Mais en octobre 2014, Elena réapparaît pour me dire qu’elle doit partir immédiatement vers Toronto, sinon, la mafia et les espions la tueront sur le champ.

Une semaine après de s’être installée à Toronto, Elena s’est barricadée dans un appartament qu’elle a loué dans le centre-ville (je ne veux pas parlers des coûts de loyer) et m’appelée à l’aide. Je savais déjà qu’elle était malade, mais avant ce jour-là Elena n’est jamais consentie à aller voir un docteur (c’est pas exact, mais en général cela correspond à la vérité), ni admis son état de santé. Je me suis rendu à Toronto le même jour et par miracle je l’ai convaincu enfin de se rendre à l’hôpital. Notre long chemin de la lutte commune contre la schizophrénie a commencé.

Traitement en bref

Le diagnostic, le traitement, les deux séjours de quelques semaines dans l’hôpital général de Toronto, c’est une autre histoire.  La lutte était longue, la situation s’est améliorée significativement et l’on notait le progrès toutes les semaines ou presque. Certes, la maladie ne s’en allait pas, mais il était déjà possible de vivre avec. Elena écrivait ses articles sur le Québec et sur la psychologie, parlait de ses plans et rêves…  Pour ne pas la laisser seule, je me suis installé dans l’appartement qu’elle avait loué.

De temps à autre, les crises survenaient, où Elena pouvait appeler les policiers pour me chasser de son logement, ou agresser un voisin qui lui a adressé la parole. Mais elle m’a prié de rentrer dans quelques jours, elle s’est excusé devant ce voisin malheureux (un homme très gentil et compréhensif qui a retiré sa plainte une fois je lui ai expliqué la situation).

Malgré les crises et tout, la vie s’améliorait graduellement et cela semblait bien progresser vers une finale heureuse… Mais le 29 novembre 2017, sa cœur s’est arrêtée, ne pouvant plus supporter ces médicaments, ces émotions et ce stress quotidien. Elena n’avait que 34 ans d’âge. Je ne veux pas parler de ces détails. Par contre, j’aimerais à essayer à vous apprendre qu’est-ce que cette vie d’une personne schizophrénique. J’aimerais donner quelques exemples que, je l’espère, vous aideront à mieux comprendre qu’est-ce ces gens sentent et comment ils souffrent. S’il-vous plaît, lisez ces lignes et n’oubliez jamais que 5 % des gens qui vous entourent vivent dans ce cauchemar, même si cela ne se note à simple vue.

Si je commençais à énumérer tous les aspects de sa maladie, faire constat de tout ce que se passait du matin à la nuit, je devrais écrire un long livre. Alors, voici quelques épisodes, rien de plus, mais qui vous donneront, peut-être l’idée générale de ce qui peut se passer.

Exemples de la conduite et signes visibles

Bien, parfois, ces signes n’étaient pas très visibles ni l’empêchaient à mener une vie normale. D’autres signes, par contre, se manifestaient comme une torture insupportable pour ma fille et pour nous, ses parents (mais je donnerais tout pour pouvoir continuer à partager cette vie difficile avec Elena et la supporter dans sa lutte quotidienne qu’on a perdu finalement).

Insécurité, impression d’être toujours menacée

Je ne dis pas qu’il s’agisse des moments les plus difficiles à supporter par un proche de la personne malade, mais c’est sans doute le plus encombrant. Par exemple, on se promène dans la rue et tout à coup, Elena commence à s’enerver, elle ne peut plus rien faire et on doit interrompre le magasinage dans une épicerie, abandonner les produits à la caisse sous le regard soupçonneux de la caissière et courir à toute vitesse jusqu’à l’appartement où on peut se cacher dans la sécurité relative du logement.

Chaque signature qu’Elena doit apposer, chaque appel téléphonique ou chaque lettre en provenance des personnes inconnues (peu importe s’il s’agit d’une erreur ou d’une lettre d’une institution gouvernementale), chaque contact avec une caissière ou avec un employé, tout peut provoquer une réaction de peur, d’horreur, de stress profond ou même d’agressivité.

Dans notre cas, c’était moi qui  apportais toujours le loyer mensuel à l’administration de l’édifice, parce qu’Elena ne pouvait supporter le contact avec ces femmes aimables qui y travaillaient. Par ailleurs, ce fut un grand moment de célébrer quand elle a commencé à signer les chèques au lieu de payer en liquide (quant aux opérations bancaires en ligne, elle a commencé le processus de s’enregistrer, mais n’a jamais réussi à le finir, c’était plus fort qu’elle).

Quand elle allait chez la coiffeuse, elle devait me voir au moins à distance pour éviter une autre crise de nerfs.

Quand elle travaillait comme rédactrice et éditrice dans une compagnie américaine, c’était moi qui signais les factures que la compagnie lui payait.

Quand Elena allait dans la buanderie dans le sous-sol de l’édifice, elle se sentait horroisée si quequ’un d’autre s’y trouvait, et elle s’échappait immédiatement. Pourtant j’ai toujours insisté (et elle partageait mon avis) qu’elle devrait continuer à y aller seule, à guise d’une thérapie. Enfin, ce fut un moment de joie, quand elle m’a appelé pour demander mon avis : « Papa, est-ce que cet homme qu’utilise une autre machine à laver à ce moment, est-ici pour laver ses choses ou il m’attendait pour une raison ou une autre? » Cela a valu de l’or, la voir essayer de raisonner au lieu de s’horreuriser.

Vers le milieu de 2017, ces indices étaient de moins en moins fréquents. Il arrivait même des moments où Elena me demandait si elle pouvait signer les factures de travail elle-même ou aller à la banque seule, sans être accompagnée (et sa première visite à la banque sans être accompagnée, se fut un autre grand motif de joie!)

Non, cette manie d’être poursuivie par des assassins incléments ne se manifestait à chaque minute. Elena était bien capable de passer le temps avec quelqu’un (de préfrence, avec ses « collègues » de Progrès Place, un organisme qui aide les malades mentaux).

Je répète qu’Elena était très intelligente, très capable, diplômée de l’Université MacGill. Elle rêvait de travailler dans peu importe quelle institution ou entreprise. L’argent y jouait une partie importante, certes, mais la sensation d’être membre d’une collectivité, d’être respectée, d’aider les autres et d’être une fille aimée, cela n’avait pas de prix pour elle.

Remarquez que ma fille réussissait chaque entrevue d’embauche ! Sans exception. Comment ? Parce qu’elle était compétente, elle faisait une recherche profonde sur l’entreprise, elle postulait à un poste dont elle connaissait très bien les détails, elle était belle et attractive, elle suivait la mode, enfin. Ainsi, on l’embouchait toujours ! Et chaque fois, après la première journée de travail, elle rentrait radiante : – Papa, c’est le boulot dont je rêvais toute ma vie ! Mes fonctions sont ce que j’aime faire ! La joie et le bonheur duraient 3-10 jours, après, cela recommençait : – « Il me semble que M. Telquel a liens avec la mafia et cette Mme à la table voisine, elle est une espionne, j’ai peur de regarder dans son côté pour ne pas voir ses papiers, si elle pense que je la suis, elle me tuera. » (Je simplifie ses versions, c’était beaucoup plus long et détaillé. Aucun raisonnement, aucune discussion n’aidaient). Une semaine de plus, et c’était fini, le boulot. Jusqu’à la prochaine fois quand elle se sentirait sûre de soi et déclarerai fièrement : « Papa, j’ai recommencé à postuler ! Je me sens prête à travailler sérieusement, mais si cela ne dure pas, je vais essayer quand même et j’espère pouvoir rester sur place un peu plus. » En effet, chaque fois elle gagnait quelque jours avant de décrocher, la maladie perdait son terrain.

Comme le loyer coûtait cher, tout comme toutes les autres choses, d’ailleurs, il fallait travailler quand-même. Une compagnie américaine l’a engagée sans exiger qu’Elena signe elle-même les factures et que moi contrôle son travail (j’ai dû me déplacer à New York pour parler au boss et à la Mme comptable, mais ils sont des gens de bien et ils ont compris tout). Cette solution a eu un succès complet. Elena a pu travailler, elle se sentait heureuse, utile, elle voyait les fruits de son travail, elle voyait que les gens lui posaient des questions, écoutaient attentivement ses réponses, discutaient avec elle, acceptaient ou refusaient ses idées, et cette impression d’être une employée appréciée et une personne appréciée lui permettaient d’avancer de plus en plus dans sa lutte personnelle contre la maladie.

Il faut noter que s’était avec son papa qu’Elena avait des rapports de travail, pas avec des étrangers. Et le papa et la maman, c’étaient les seules deux personnes en qui elle pouvait avoir confiance (je parle de la période 2015-2017, parce que avant 2015, les parents entraient dans la catégorie des « ennemis qui veulent me tuer », même si les parents devenaient ennemis une fois par mois, en général, pas plus souvent). Peu à peu cela se changeait, j’ai déjà dit cela, mais le processus était long et pénible.

Messages dans la tête

L’un des moments les plus douloureux, c’étaient ces messages continuels, ces voix dans la tête d’Elena que la faisaient agir d’une façon  illogique qu’elle même ne pouvait expliquer même en 2017, quand sa santé mentale a progressé positivement grâce aux médicaments, ainsi que grâce à la thérapie de travail et de la communication.

Cependant, ces messages pressants l’agaçaient toujours. Beaucoup moins fréquents qu’avant, mais ils n’ont pas disparu complètement. Une fois, en mars ou avril 2017, elle est allée faire de l’épicerie (partie importante de la thérapie, elle y allait seule, avec une liste d’achat qu’on composait ensemble, mais une liste flexible, comme le fait tout le monde). Cette fois, elle m’a appelé et m’a demandé de descendre la rencontrer après le magasinage, parce qu’elle a pris un taxi pour apporter ce qu’elle a acheté… Bref, Elena a acheté cinq boites de 24 canettes chacune d’une boisson énergétique, parce que « papa, je sais que tu aimes cette boisson et une voix m’a dit que je devais te faire un cadeau » (j’ai failli répondre qu’un bon cadeau serait celui-ci de ne pas dépenser 15 dollars en taxi, mais j’ai réussi, je crois, à montrer une grande satisfaction pour cet achat).

Inoffensifs par la plupart, ces messages ou ces voix de commande étaient parfois très dangereux – ce sont ils qui l’ont poussé à attaquer des gens de temps à temps (c’était très rare les deux dernières années de sa vie, je crois, qu’une seule fois en 2017 elle s’en prit à une personne, mais ce n’était pas très grave et pour l’entourage semblait une rage de passagers au métro, rien de plus). Le traitement aidait, mais le seul endroit où elle se sentait en sécurité était son appartement. Peut être parce qu’Elena savait que personne ne pouvait forcer la porte et que son papa (parfois, sa maman), étaient toujours tout près.

Signes imperceptibles ou presque

C’est beaucoup moins grave et cela me fait sourire maintenant que je me souviens de ces détails…

Imaginez-vous qu’une fille que vous ne connaissez pas bien, séjourne chez vous, disons, durant une semaine. La première journée, vous l’offrez une tasse de thé le soir, vers 17 heures, à ce qu’elle répond courtoisement : »Un gros merci, mais je ne prends jamais du thé après 15 heures, parce que cela pourrait m’empĉher de dormir. »  C’est correct. aucun problème. Mais vous oubliez cela et lendemain vous lui offrez du thé à la même heure. Et elle vous répond de la même façon : « Un gros merci, mais je ne prends jamais du thé après 15 heures, parce que… ». Aucun problème. Le troisième jour, vous lui dites : « Ma chère, je ne t’offre pas du thé, même si toute notre famille va à la table, mais je sais que tu ne le prends jamais le soir. » À ce que la fille répond : « Un gros merci, mais je ne prends jamais du thé après 15 heures, parce que cela pourrait m’empĉher de dormir. » Le lendemain, vous ne dites rien, la fille vous regarde vous asseoir à la table et prononce en haute voix : « Un gros merci, mais je ne prends jamais du thé après 15 heures, parce que cela pourrait m’empêcher de dormir. » Vous êtes un peu embarrassés, et le lendemain vous ignorez l’heure du thé pour ne pas énerver votre amie. À 17 heures, elle voit que personne ne pense prendre du thé et en ce moment elle prononce d’une voix solenne : « Je ne prends jamais du thé après 15 heures, parce que cela pourrait m’empêcher de dormir ! »

C’était comme ça tous les jours, ces petits actions et réactions, ces petits inquiétudes et préoccupations, ces petits phrases et constats. Cela n’était pas grave, mais jusqu’à son dernier jour cette conduite ne changeait pas. La toute dernière conversation qu’on a eu le soir de sa mort, Elena m’a dit : « Papa, ne t’inquiète pas, je vais travailler une paire d’heures ou plus, ne t’inquiète pas, je n’oublie pas qu’il faut travailler, c’est une partie importante de la thérapie ». Une phrase sans importance, diriez-vous, que tout le monde prononce et qu’aucun trouble mental ne nous fait dire cette phrase. C’est vrai. La seule différence est qu’Elena me disait cette phrase tous les jours, sans exception, pendant les trois dernières années.

Mais ces petites particularités font sourire, ce n’est rien comparé avec ses craintes d’être tuée par les espions ou ces messages dans la tête qui lui poussaient parfois à essayer à se suicider.

L’argent

C’est une partie importante des troubles mentaux. C’est à la fois l’obsession et la crainte d’être trompée par la banque, l’employeur, les parents, les amis, l’administration du logement, la compagnie des chemins de fer, l’épicerie, etc. Elena passait des heures à calculer et recalculer l’argent gagné ou l’argent accumulé et l’argent dépensé dans un supermarché. Elle calculait chaque sou.

Et au même temps, elle pouvait donner un billet de 100 dollars à un sans-abri ou acheter un bouquet de fleurs pour $200 à sa psychiatre qui déménageait à une autre ville. Ces actions l’aidaient à se sentir libre et respectée.

Elena pouvait aller à un supermarché pour acheter de la viande qui y était plus économique et acheter un paire de chaussures de mode pour 2 mille dollars parce que cela lui donnait de l’assurance…

Vous direz que l’argent n’a pas tellement importance s’il s’agit de survivre une maladie mentale ? Oui, vous avez raison. Mais n’oublions pas qu’on doit manger, payer le loyer, se vêtir, acheter des médicaments… Et l’État ne paie rien (oui, Elena avait le droit à un compte pour les handicapés où l’État versait annuellement certaines sommes, mais ma fille n’avait pas le droit d’en toucher un sou avant 10 ans dès le moment de l’ouverture de ce compte et elle n’en parlait pas beaucoup, parce qu’elle avait peur que l’État lui ferme ce compte et confisque l’argent).

Un détail drôle (et terrible) : Ma fille n’avait pas le droit à aucune bourse, aucun pension, aucune aide financière de la part de l’État, mais elle devait payer ses impôts chaque année (l’État lui pardonnait 8 mille dollars à cause de la schizophrénie grave, soit)…. Quand on s’est présenté dans un bureau d’État qui s’occupait de l’aide financière aux handicapés, on nous a refusé d’assigner une pension parce qu’Elena avait plus de 5 mille dollars dans son compte bancaire.

« Dès qu’elle dépensera cette argent, on pourrait lui donner 800 dollars ou même 1200 par mois. » (Et avec cette pension dont Elena n’avait même pas droit, elle pourrait louer un petit appartement dans un édifice occupé par les drogués et les punaises de lit). C’était vraiment drôle et terrible.

Conclusion

Eh bien, finissons-en. En tout cas, personne ne lira ce récit. J’ai essayé de joindre des journalistes et des politiciens pour les faire intéresser dans le vrai problème des malades mentaux, personne n’est pas intéressé. On parle beaucoup, on annonce les donations et les campagnes, mais en réalité, on ne fait rien. Je n’accuse à personne, parce qu’il se peut que c’est le nombre de ces malades ne permet pas de changer de la politique, mais personne n’est intéressé à apprendre plus sur ces petits détails de la vie de nos enfants malades. Alors, je ne parlerai d’autres peurs, de rêves, de la communication avec des amis, de la naïveté dans beaucoup de choses et de la sagesse dans beaucoup d’autres. Passons.

Si un journaliste, un député, un employé d’État serait intéressé à m’écouter et à apprendre quelques détails concernant possible aide aux personnes handicapées, je suis prêt à partager tout ce que j’ai à dire. Mais personne ne s’approchera (et je sais ce que je dis).

Reste à souligner que le site Web GrandQuebec.com et le contenu du site Web d’une des compagnies plus dynamiques sur le marché américain témoignent d’une grande volonté et de grandes compétences d’Elena qui n’a jamais été folle, mais qui a souffert de la schizophrénie. Elle a essayé d’être utile et elle aimait la vie. On a perdu cette bataille.

Voir aussi :

• Schizophrénie
• Société québécoise de la schizophrénie
• Régime enregistré d’épargne invalidité au Canada
• Bloque d’Elena, vous pourriez y voir ses photos et exemples de ses écrits